דיווח על תסמונת גנטית

שלום וברכה

יישר כוח גדול על השאלה.

הנושא הזה מעסיק אותי שנים רבות, בעיקר בשנים בהן הייתי חלק מוועדת הלסינקי העליונהֿ, שעסקה באישור או דחייה של כל המחקרים הגנטיים האנושיים במדינת ישראל. שם עולה השאלה ביחס לחוקר גנטי שקיבל דגימות מבני אדם, ותוך כדי מחקרו הוא מוצא תסמונת גנטית (שאינה קשורה לתחום מחקרו), מה שנקרא ״הממצא האקראי״. ושם עולה הדיון האם הוא חייב לנסות לחזור לנותני הדגימה (זה מסובך מאוד, כי הדגימה מקודדת, ובדרך כלל קידוד כפול). כל העולם המחקרי כולו עוסק בשאלות אלו, וכיום יש גם החלטות מסוימות בנושאים אלה, כגון רשימה מסוימת של תסמונות שחובה לחזור לנותן הדגימה וכדו׳.

ההלכה מצווה עלינו ״לא תעמוד על דם רעך״, כלומר: מוטלת עלינו חובה לא להתעלם מסכנות האורבות לאדם אחר, אלא לעשות את שביכולתנו כדי להצילו. אולם הפוסקים כולם קבעו שאין כל ספק שיש גבולות לחובה זו, שכן (לדוגמה) ההלכה אינה מחייבת אותנו לקחת את כל חסכונותינו ולקנות תרופות שאינן בסל לחולי סרטן, על אף שניתן להצילם על ידי זה. 

קביעת קו הגבול היא כמובן קשה מאוד. 

נראה כי במציאות שלך הדבר תלוי במרחק ובזמינות. אם מדובר בבני משפחה קרובים אלייך – נראה כי החובה קיימת; אולם לא חובה לפתוח בחקר המשפחה הענפה, גם בשל העובדה שאין את חייבת בכך, אולם גם בשל העובדה שאין זה כלל וודאי שהם היו רוצים לדעת, ומעוד סיבות נוספות.

כאמור, זו סוגיה כבדת משקל, ומחייבת ספר שלם על הנושא הזה.

כל טוב ובריאות